Qué razón tiene el refrán español que dice; "si quieres hacer reír a Dios, cuéntale tus planes..."
La razón de la introducción a esta entrada es mi intención anterior de aprovechar la presente pausa en mis actividades laborales para ofrecer la impartición de cursos en el INFP de Morena, y que en lugar de ello se me puso de frente todo un mundo de información nueva sobre la Neurodiversidad y el Espectro Autista (E.A.), que ha cambiado algunas de mis percepciones sobre el tema y que me da forma a una nueva militancia como persona que se encuentra dentro del Espectro. Esta entrada da continuidad a toda la información tratada en mi entrada anterior.
¿Autismo, Síndrome de Asperger, Alto Funcionamiento, Bajo Funcionamiento o Clásico?, en corto; ¿Etiquetas?
Se inician estas nuevas reflexiones con el tema del uso de etiquetas para la identificación de las diversas formas de denominar las condiciones que se encuentran dentro del E.A. Algo que los humanos siempre hemos necesitado para comprender los elementos existentes en nuestro mundo es darles nominativos. Nombrar las cosas, de hecho, no sólo facilita su conocimiento y comprensión, sino que llega a ser un acto de apropiación ("si quieres que algo sea tuyo, dale un nombre"). Es por ello que los nombres, que para este caso se van a conocer como "etiquetas", se requieren como una punto de inicio a la caracterización de cada cosa. Sin embargo, las etiquetas se suelen manejar con un determinismo que no siempre tiene connotaciones positivas, llegando a ser negativas o denigrantes en el peor de los casos. También, es posible que una etiqueta no describa, ya no con justicia, sino con precisión la cosa o elemento que está nombrando. Lo anterior da razones a la aceptación o rechazo de nombres, nominativos y etiquetas que se manejan, en especial para caracterizar a quienes forman parte de un grupo o colectivo por parte de sus propios miembros.
Esto es algo que está sucediendo dentro de la comunidad neurodiversa, en donde la caracterización de los tipos de condiciones dentro del E.A. a través de las "etiquetas" ya no está teniendo la aceptación inicial. Ahora, hay un cuestionamiento sobre la validez de estos nominativos, en especial porque fueron creados y aplicados por personas quienes no pertenecen, ni al E.A. ni al resto de la neurodiversidad. Otro motivo de cuestionamiento es que las etiquetas son insuficientes para describir cada condición dentro del espectro, dado el hecho, ahora comprobado, de que cada persona que se encuentra dentro de él tiene características que son únicas en ella. Por ejemplo; el "Autismo de Alto Funcionamiento", que incluye al "Síndrome de Asperger", y que cuyo nombre se utiliza para diferenciarlo del "Autismo de Bajo Funcionamiento o Clásico", no describe en forma clara y suficiente las características de cada persona que se encuentra dentro de él. Esto es así porque ahora se puede observar que cada persona dentro del espectro tiene "alto funcionamiento" en algunas áreas mientras que en otras tiene "bajo funcionamiento". Quizás lo que dé una distinción básica entre cada persona dentro del espectro es determinar en qué áreas tiene "alto funcionamiento" y en cuáles tiene "bajo funcionamiento", y así calcular una preponderancia que dé a conocer sus fortalezas y áreas de trabajo así como sus propias necesidades. Por otro lado y sin duda, el nominativo que tiene más problemas y que tiene las mayores posibilidades de ser cambiado o desechado en un futuro próximo, es el del "Síndrome de Asperger" por la polémica que ha surgido alrededor del personaje cuyo apellido se encuentra en él, y que ya fue tratada en la entrada anterior en este mismo blog.
La Guerra de los Símbolos.
Otro elemento sobre el cual se están realizando cuestionamientos importantes dentro de la comunidad neurodiversa es el símbolo que la representa. Al principio, se propuso la adopción de la conocida pieza de rompecabezas como símbolo de representación del autismo, y por consecuencia, de la neurodiversidad en general. Ahora, el mismo está siendo objeto de cuestionamiento y polémica debido a su origen, ya que fue propuesto en 1963 por Gerald Gasson, presidente en ese entonces de la actual National Autistic Society en Londres, como representación del "sufrimiento" que vive la persona autista, de lo desconcertante de esta "enfermedad" y de la "cura" siendo esta última la pieza que le falta a dicha persona. Este símbolo evolucionó en dos; la pieza azul utilizada por Autism Speaks, una organización a la que me voy a referir en este mismo escrito más adelante, y la cinta de concienciación autista armada con piezas de varios colores. Todos estos símbolos ya están siendo rechazados por una parte importante de la comunidad neurodiversa, ya que se consideran como impuestos por personas neurotípicas, y porque se perciben incluso como de odio, como es el caso particular de la pieza azul.
El símbolo del infinito de colores arcoíris se ha presentado como una propuesta para representar, no sólo a la personas que se encuentran dentro del E.A. sino de la neurodiversidad en general. Tiene la ventaja de que fue creado por personas que están dentro del espectro. El símbolo del infinito representa la complejidad del espectro, el cual no es lineal sino multidimensional, y los colores arcoíris representan la diversidad de las personas y sus condiciones. Poco a poco, este símbolo está ganando la aceptación como forma de representar la neurodiversidad, si bien no está exento de controversia, en particular entre las personas neurotípicas quienes aún ven en autismo como una "discapacidad" a "tratar" o una "enfermedad" que "curar" incluso (1).
Terapia ABA y Autism Speaks Vs ASAN.
En este apartado se llega a la parte más difícil y polémica de estas reflexiones. Una advertencia previa que es importante hacer es que quien esto escribe no está en contra de que las personas que se encuentran dentro del E.A. reciban terapia en caso de requerirla. Sin embargo, considero dos condiciones que creo importantes; 1. Que la terapia tenga el propósito de mejorar la calidad de vida de quien la recibe, sin pretender o aspirar a cambiar quien es, y 2. Que la persona desee recibirla, es decir, que no se le obligue a hacerlo. Si bien existen diversas terapias que tratan el autismo, hay una en particular que destaca, por un lado por ser una de las más comunes y por el otro por su controversia; la terapia de Análisis Conductual Aplicado o ABA por sus siglas en inglés. No es propósito de este escrito describir en qué consiste esta terapia, pero sí el relatar los puntos controversiales que presenta. Sus bases parten de la idea de que la conducta de la persona autista limita su inserción en el mundo neurotípico, por lo que es necesario cambiarla para que el funcionamiento de la persona sea más eficiente. A partir de este punto se puede determinar una de las limitaciones de esta terapia, al centrarse en la modificación de la conducta de la persona tratada. Se busca el reemplazo de conductas como las formas de expresión no orales o el Stimming (2), por otras que sean más aceptables para la interacción social neurotípica. Algo a dejar claro aquí es que siempre será necesario el tratar las conductas que impliquen un peligro para la integridad y salud de la persona autista, como las autoagresiones, sin embargo, también es verdad que ellas tienden a suceder durante un colapso emocional de la persona, el cual se puede evitar permitiendo que realice acciones de desahogo de la tensión, y son estas últimas las que la terapia ABA suele tratar de suprimir.
Las personas que se encuentran en una posición contraria a esta terapia afirman (en forma correcta) que comparte bases con las terapias de conversión para la homosexualidad. También, señalan que sus métodos incluyen la aplicación de elementos como los electrochoques y el sistema de modificación conductual mediante premios y castigos. Hay en la Red testimonios de personas quienes fueron tratadas con esta terapia que la recuerdan como tortura y como el motivo por el cual debieron ser tratadas después por estrés postraumático (3). No se pone en duda la veracidad de los testimonios, pero quien escribe decidió revisar, para equilibrar, materiales con postura en favor de la terapia ABA, en donde se muestran su aplicación y forma de trabajo. Cumpliendo con un compromiso serio de honestidad, tengo que decir que en ello último encontré elementos que, de hecho, sustentan en forma involuntaria las críticas principales que recibe (4).
La versión inglesa de la Wikipedia describe a Autism Speaks como una organización controvertida. Se trata de la mayor organización de atención al autismo en los Estados Unidos, y cuyas bases de conceptualización de la condición son el centro de la controversia que causa. No es propósito de este texto definir la organización y relatar su historia, pero sí se mencionarán algunos de sus puntos que quien escribe considera más problemáticos: 1. Define al autismo como una enfermedad y no como una condición de neurodiversidad; 2. En tal carácter, ejerce como actividad principal el fondeo de investigaciones que confirmen la definición mencionada en el punto anterior, y por ende, la búsqueda de medios de "prevención" y "cura", desde terapias conductuales hasta farmacológicas; 3. Con relación a los dos puntos anteriores, da al autismo una percepción de ser epidémico (5); 4. Considera como causas del autismo factores ambientales, virológicos, farmacológicos (6) y genéticos (siendo estos últimos los únicos que sí pueden ser reales); 5. Es conocido el hecho de que en su consejo directivo no hay un solo miembro que pertenezca a la comunidad de la neurodiversidad o persona que se encuentre en el E.A., a quienes dice servir y representar. Sus críticos sostienen que esta organización sólo se enfoca en hacer dinero utilizando a las personas en el E.A. para ello (7), mientras que sostienen la aplicación de acciones y terapias que lejos de ayudar a las personas autistas, las dañan. Toman esto como base para describirla como un grupo de odio disfrazado de uno de apoyo.
En este punto quiero hacer una pausa para decir que no deseo tratar el tema de Autism Speaks con una visión fanática ni de descalificación "a priori" de todas las personas que ahí laboran. Estoy seguro de que hay quienes donan su tiempo y esfuerzo dentro de este grupo con la intención honesta de ayudar a personas del E.A. El problema que yo percibo está en las bases y principios de esta organización y que dan forma a cómo perciben el autismo, y desde ahí es donde, seguramente sin intención en la mayoría de las veces, pueden hacer daño en lugar de bien. Para decirlo en forma sencilla, el que una persona piense que 2 + 2 = 5 no la hace ser mala en automático, pero sí estar equivocada y tener el potencial de hacer daño aunque esa no sea su intención.
Finalmente, hay que mencionar que hay otras organizaciones de atención y apoyo a personas dentro del E.A., que ven el autismo como neurodiversidad y que fueron creadas y son manejadas por personas dentro del espectro, como una respuesta y una alternativa a Autism Speaks y otras similares. La más importante quizás es la Red de Auto-Apoyo Autista, conocida como ASAN por sus siglas en inglés (Autistic Self Advocacy Network). Se define a sí misma como una organización que busca, como meta última, empoderar a las personas en el E.A. en todo el mundo para tomar el control de sus propias vidas y de su futuro, integrando la comunidad de la neurodiversidad. Entre sus actividades, destaca la realización de proyectos culturales, de capacitación para el auto-apoyo autista y proveer información sobre el autismo y los derechos de las personas autistas, tanto como seres humanos como personas con discapacidad, esto último para quienes se perciban como tales (8).
Conclusión.
Como persona que se encuentra dentro del E.A., y por tanto neurodiversa, haber conocido toda esta información confirmó algunas percepciones que tengo sobre mi situación, y modificó algunas otras. Esto me lleva a un compromiso personal de ser más proactivo en lo que se refiere a ejercer una mejor militancia dentro del colectivo neurodiverso, ahora que observo que hay organización para la defensa de nuestros derechos. Por lo pronto, tengo que seguir educándome más en este tema, para poder, si es posible en un futuro cercano, aportar para el apoyo a otras personas que compartan mi misma condición.
Zapopan, Jalisco, Agosto 2021.
Disclaimer: la imagen fue tomada de internet con licencia libre y sus derechos pertenecen a sus dueños.
Notas:
(1) Encontré un sitio web sobre Síndrome de Asperger en donde se rechaza el símbolo del infinito color arcoíris ya que en él se lo asocia con la bandera del movimiento LGBTI+. No mencionaré más información de dicho sitio por decisión personal.
(2) Stimming viene de Stim que es una contracción de Self Stimulation (Auto Estimulación), que en español se suele traducir como Estereotipias. Consiste en la realización continua de conductas o movimientos inusuales como agitación de manos, movimientos repetitivos en dedos o cabeza, habla autodirigida, tarareo, etc. Todas las personas que se encuentran en el E.A. practican el Stimming en mayor o menor medida, como forma de desahogo de tensiones, frustraciones o ansiedad, en especial cuando se encuentran en situaciones que las provocan, como la socialización.
(3) Estos testimonios se recogen en sitios como stopabasupportautistics.home.blog y en vídeos en YouTube.
(4) Resulta interesante el vídeo "What is Autism and How Does ABA Therapy Works" de Hopebridge Autism Therapy Centers, disponible en YouTube, en donde se describen y muestran con claridad algunas de sus estrategias como hacer que una niña señale el color correcto a cambio de una recompensa comestible, entre otras. También, en este material se afirma que en esta terapia se ha renunciado ya al uso de castigos y electrochoques como estrategia de trabajo. El autor de esta entrada recomienda la revisión del material para que cada persona llegue a sus propias conclusiones.
(5) De acuerdo con su sitio web, realizan estudios epidemiológicos sobre la incidencia del autismo.
(6) Es conocida la posición dubitativa que ha tenido esta organización sobre la idea de que las vacunas son causantes del autismo, ampliamente desmentida por la comunidad médica y científica. Autism Speaks finalmente reconoció este hecho en 2017, después de pasar años de descrédito por haber sostenido esta idea en un primer momento y después manejarla en forma de duda.
(7) En una nota del Washington Post del 14 de febrero de 2020 se señala que el presupuesto anual de Autism Speaks de 2018 fue de alrededor de 50 millones de dólares.
(8) Para ampliar esta información, se sugiere revisar la página "About Asan" en su sitio web autisticadvocacy.org
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