Mi Experiencia Neurodiversa

     Es difícil colocar lo que quizás es el relato más revelador e íntimo sobre mi persona, y sobre la condición que ha marcado mi vida hasta el día de hoy.

   

     "somos lo que somos y hacemos lo que hacemos gracias a nuestro estilo neurocognitivo, y no a pesar de él". Neurowitch, 2018.

     Hablar sobre neurodiversidad no es común, ya que el término es de origen reciente, y nombra una condición que apenas se empieza a conocer. Otras formas de diversidad, como la étnica, la de género o la sexual, llevan ya tiempo de recorrer el camino que hoy les da reconocimiento, si bien es cierto que les falta caminar más hacia la plena igualdad de derechos y guarda de sus diferencias, que no es lo mismo que el simple igualitarismo. Derecho a que la diferencia no se convierta en jerarquía, sometimiento o discriminación.

     Hay que ser claros, hablar de neurodiversidad es entrar en terreno poco explorado y no exento de polémica. La actitud mayoritaria, al menos la que yo encuentro, está dividida entre quienes la niegan y entre muchos más quienes ignoran su existencia, con una exigua minoría que la comienza a conocer, ya sea porque les tocó vivirla o porque tienen algún familiar que se encuentra bajo ella. Yo mismo no conocía sobre ello hasta hace un tiempo relativamente reciente, unos once o doce años, en cuatro décadas y media de mi existencia.

     Sin embargo, la conciencia y situación de ser diferente han estado presentes a lo largo del tiempo de vida del que tengo memoria. Los recuerdos más remotos que tengo al respecto se remontan al inicio forzoso de mi vida social, coincidiendo con mi primer año escolar. Aquí hablo de mis propios recuerdos ya que mi condición se manifestó desde antes, con una fascinación, y obsesión poco tiempo después, por los símbolos escritos y por los mensajes televisivos a muy temprana edad, notada por mis padres. Esto tuvo como situación consecuente que yo iniciara el jardín de niños ya alfabetizado, algo que ahora sé que no es común y que ahora se tiene como socialmente no conveniente.

     Al tener que convivir con otros niños, se comenzaron a manifestar las primeras diferencias que marcarían la separación entre su forma de conducta y la mía. Ahí aparecieron mis primeros problemas de convivencia, de los cuales al principio no era consciente. Prefería el juego solitario al juego social, siendo el primero repetitivo, ritual, rutinario y fuera de la línea. Mi conducta más notoria era hablar solo, que es algo que hago hasta el día de hoy en plena etapa adulta. Esto, en forma natural, dio entrada a que fuera objeto de rechazo por parte de otros niños, para después pasar al acoso escolar, lo que ahora se conoce como "bullying". El interés obsesivo por temas que no son comunes para las distintas etapas de la niñez y la adolescencia hizo más presente mi separación con respecto de mis pares. Hay que añadir en mi caso que siempre he sido una persona físicamente más débil, quien requirió de atención médica especializada, por otras condiciones físicas que se dieron con mi nacimiento y otra más que apareció en mi etapa de adulto joven. Esto, junto con mi falta de acceso a la comprensión de las reglas no escritas de la conducta social, hacía que no pudiera ser capaz de defenderme. Todo ello fue el origen de una vida escolar muy difícil de sobrellevar la mayor parte del tiempo que duró, mejorando sólo un poco en el bachillerato y cambiando para bien en la universidad. Digo esto último para no ser injusto.

      Viví esta experiencia de ser diferente sin el conocimiento de saber en qué consistía en forma exacta, debido a que en la época de mi niñez y adolescencia no había muchos saberes al respecto. En este punto hablo sobre mi vida familiar, que si bien fue mejor que la escolar, no estuvo exenta de dificultades, en particular con mis padres quienes no sabían como tratar a una persona con mis condiciones. La relación que tuve con mi padre fue particularmente extraña. Si tuviera que calificarme como hijo, tomando sus expectativas como base de la evaluación, entonces mi nota sería de "decepcionante". Mi padre esperaba otra cosa de su primer hijo y eso dificultó mi relación con él. No pocas veces manifestó frustración en su trato hacia conmigo. Hubo momentos buenos y malos, pero el número de cada uno de ellos es pasado por los de no entendimiento, de mí hacia él y viceversa.

     Todas estas circunstancias afectaron mi autoestima, al grado de que la sensación de diferencia se convierte en minusvaloración de mi persona por parte de mí mismo. Aquí entro en la parte más oscura de mi experiencia ya que llegué a la aplicación del auto-castigo como respuesta a mis "errores", llegando este a ser físico. Ahora sé que la auto-agresión es una conducta que está presente en forma habitual en las personas que viven mi condición. La captación literal de la idea de que todo error tiene que castigarse y una autoestima baja, resultan una combinación nefasta. Esto es algo que se tiene que entender y atender, con ayuda profesional si esta se requiere. Ahí toqué fondo.

     Fue hace unos doce o trece años, ya en plena etapa adulta, cuando llegó una respuesta en forma de un reportaje de televisión que mi madre grabó para mí. Era una nota sobre una condición llamada "hiperlexia". En dicha nota se explicaba que el hecho de mostrar una habilidad muy temprana para el aprendizaje de la lectura estaba relacionado con el desarrollo de dificultades sociales. También, mostraba los casos de dos niños quienes, habiendo desarrollado la habilidad de leer antes de la edad escolar, presentaban también problemas al momento de socializar con otros niños y con otras personas en general. Sentí identificación y quise saber más sobre ello. Para ese entonces, ya teníamos acceso a internet en casa por lo que busqué información al respecto. Ahí encontré por primera vez el término que pondría una definición a aquello que había caracterizado a mi vida, a mi sentir ser diferente con respecto de los demás: Síndrome de Asperger.

     No voy a explicar qué es el Síndrome de Asperger. Sólo voy a decir que sentí una identificación de sus características con mi experiencia de vida. Después, pude acceder a un instrumento proporcionado por un profesional, con lo que obtuve un diagnóstico. Es imaginable que esto cambió mucho la percepción de mi propia persona, porque daba una explicación a mis diferencias, mi conducta, mis limitaciones y capacidades. Mi diferencia tenía un nombre y significado, mi forma de no ser normal estaba definida como una discapacidad, como una condición dentro de un conjunto más amplio, el de los llamados "Trastornos del Espectro Autista". El clóset estaba etiquetado, la autocomprensión estaba al alcance.

     Si bien esto proporcionó un sentido a mi diferencia, esta se asimiló como una falta de normalidad, lo cual fue un error que consistió en dejar que el punto de vista dominante permeara a mi forma de percepción, es decir, hizo que siguiera considerando la diferencia como una anormalidad, como una discapacidad, como una minusvaloración. Ello es similar a lo que ocurre cuando una mujer acepta su supuesta inferioridad dictada por el patriarcado, o cuando una persona homosexual acepta su supuesta anormalidad cuya percepción es impuesta por la homofobia dominante. Con el correr del tiempo, y quizás en forma autónoma, comencé a cuestionar esa idea. ¿En verdad no soy normal?, ¿qué es ser normal?, ¿qué no lo es?, ¿quién decide qué es normal y qué no lo es? Foucault tuvo la respuesta: "La anormalidad se define como contrario a la normalidad, y esta última la define el grupo dominante". 

     En este punto entendí que no hay una normalidad sino muchas, incluso todas. La normalidad impuesta y generalizada y las normalidades alternativas. La normalidad es lo que cada persona vive y que es distinta de las que viven los demás. Para mí, la normalidad es lo que puedo y lo que no puedo hacer. Es tener intereses obsesivos, hablar solo, tener facilidad para retener datos en mi memoria, tener que entrenarme en manejar la lectura de la comunicación empática y las situaciones sociales como quien aprende a manejar en bicicleta, a leer o a resolver cálculos matemáticos, y sobre que lo que tengo que presumir que he logrado un dominio bastante aceptable. Sin embargo, también es importante reconocer que mi normalidad es minoritaria y que se sale de aquella que es impuesta por el grupo social mayoritario. Todo ello llegó cuando encontré otro término: Neurodiversidad. Considerar la existencia de cerebros que funcionan en forma diferente a lo mayoritario, a lo cual se denomina como neurotípico. En ello, comprendí al fin que no hay perdón ni auto-perdón a los que se tenga que aspirar ya que no hay nada que perdonar. Soy neurodiverso y no hay que pedir u otorgar perdón al respecto.

     Hoy, el término Neurodiversidad sigue siendo mayoritariamente desconocido y no se encuentra exento de polémica, como me permito insistir. Esto es natural a los términos cuando apenas emergen. Considero que es necesario seguir reflexionando sobre la diversidad en las formas de funcionamiento cerebral a fin de desarrollar una base teórica que permita un mejor conocimiento sobre ello. Esto es fundamental para sustentar la exigencia de derechos que, como personas quienes vivimos esta otredad cognitiva y conductual, necesitamos obtener y ejercer. El derecho a no ser discriminados, a no ser juzgados, a no causar rechazo ni lástima, a tener acceso a una vida laboral digna en donde podamos ejercer nuestros talentos, a una vida sentimental y amorosa (que para muchos de nosotros es algo prácticamente inexistente); derechos que, por supuesto, tienen que venir acompañados por las correspondientes responsabilidades que les den sentido.

     Hace falta mucho por recorrer. Espero que pueda ver, algún día, que las personas quienes tenemos un funcionamiento cerebral diferenciado y nuestros derechos, sean reconocidos y respetados. Espero que la vida me dé esa oportunidad.

Zapopan, Jalisco, 18 de junio de 2020, día mundial del orgullo autista.

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